Keringenek a cikkek a neten, hogy milyen lépéseket tesz a kormány az Országos Autizmus Stratégia felülvizsgálata kapcsán, hogy hol kellene már tartania Magyarországnak, mi értelme az újabb tanulmányok készítésének (nagyon is lenne, ha az valóban a célt szolgálná…) – és így tovább. Nem szeretnék sem szakmailag, sem politikailag belemenni ebbe a témába, ugyanakkor határozott véleményem van a probléma gyökerét illetően, amit most ennek apropóján meg is osztok veletek.

Az egyetemen az első félév elvégzése után kellett szakirányt választani. Hiába kezdtem meg a tanulmányaimat konkrét elképzeléssel, miszerint autizmus szakirányt fogok végezni, mégis elbizonytalanodtam: egészséges-e ha a munkám is erről szól majd, aztán “ugyanebbe” térek haza. Nem voltam rest, megkerestem a szakirányvezetőt is, elmeséltem neki a saját élethelyzetemet és a dilemmámat. Azt kérdezte:

-Mi a célja?

-Segíteni az érintett CSALÁDOKNAK – válaszoltam meggyőződéssel, mert ebben teljesen biztos voltam.

-Ha nem biztos benne, hogy autista gyerekek fejlesztésével szeretne foglalkozni, akkor válasszon másik szakirányt! Borzasztóan kevés a szakember a pályán, ne vegye el a helyet mástól, a családoknak rengeteg egyéb módon is segíthet!

Akkor ez a válasz nagyon szíven ütött, pedig mennyire igaza volt. Közben pedig az élet úgy hozta, hogy (talán) tényleg a családoknak tudok segíteni.

…és szerintem itt van a rendszer problémájának is a gyökere: minden a gyerekről szól. A gyerekről – gyakorlatilag leválasztva az őt körülvevő dolgokról: a családi, iskolai és egyéni élethelyzeteket maximum szubjektív, egyoldalú (a szülő, vagy a gyerek által interpretált) elbeszélések alapján bevonva a fejlesztésbe. Nonszensz! Az említett fejlesztés heti maximum 1 vagy jó esetben pár óra, a maradék százhatvanvalahányban pedig a szülőknek EGYEDÜL kell boldogulniuk. A szülőknek, akik nem szakemberek, mégsem kérdezte őket soha senki, hogy fel vannak-e készülve a helyzetre! Nincs választásuk, csinálni kell!

Az Autizmus Alapítványnál, ahol Vince kapta a diagnózisát, van lehetőség (a nálunk gondozásban lévő gyermekek családjának és pedagógusainak) 1 napos tréningek elvégzésére bizonyos témákban – én ezekből élek, meg amit saját magam mellé tettem: az egyetemi tanulmányaim, a saját olvasmányaim, érintett családok és a sajátom segítsége, stb alapján. Mi lesz azokkal, akiknek nincs erre lehetősége? Fizikai, anyagi, lelki, semmilyen? Költői a kérdés…

Jelenleg csak magán-jellegű fejlesztésről tudok nyilatkozni, ahol vannak ilyen irányú kitekintések, de összességében az én meglátásom szerint sokkal kevesebb, mint amire konkrétan nekem szükségem lenne. Szerencsére vagyunk olyan viszonyban a gyógypedagógussal, hogy ezt meg tudjuk beszélni, tudjuk (valamennyire) alakítani.

Az állami rendszerben az elmúlt 1 évben nem sikerült a Szakértői Vizsgálatig eljutnunk. Oké, koronavírus, na de: 1 év! És akkor még csak magáról a vizsgálatról van szó – utána jönnek a papírok, fejlesztő kijelölése, stb. Súlyos hónapokról (évekről…) beszélünk, amíg az érintett gyermek és környezete TELJESEN SEGÍTSÉG NÉLKÜL VAN HAGYVA. Gondolhatnátok, hogy ott van a magán fejlesztés – akkor elárulom: annyira kevés autizmushoz értő szakember van, hogy több hónapos a várólista akkor is, ha van anyagi lehetősége az embernek fizetős szolgáltatásokra, ráadásul mindenhol azzal kezdik, hogy elvégzik saját maguk a vizsgálatot (itt megint bejön a várólista), enélkül szóba sem állnak az emberrel – ördögi kör…

Határozott véleményem szerint az érintett gyermekek családjának sokkal-sokkal több támogatást, segítséget kellene kapniuk – és most nem (csak) az anyagiakra gondolok! Gyermeket és családját egy egységként kellene kezelni – én, mint érintett édesanya, ezt üzenem a felülvizsgálatot végzőknek!

(ui. …és akkor még nem beszéltünk a felnőtt érintettek helyzetéről, akik nem váltak önellátóvá. Az ő szüleik sem fognak örökké élni, és akkor mi lesz velük?)