Folyamatos a (részben szakmai) diskurzus azzal kapcsolatban, hogy az ASD (Autism Spectrum Disorder – Autizmus Spektrumzavar) fogyatékosság-e, vagy sem. Egy befogadó társadalomban ez nem számítana, és noha a világ jelenleg ettől igencsak messze van, én mégis azt gondolom, hogy az igazi cél a tolerancia kialakítása kell, hogy legyen, nem pedig az, hogy az autizmust fogyatékosság helyett a neurodiverzitás részeként kezeljék. Véleményem szerint az első lépés a figyelem felkeltése, és azok edukálása, akik direktben (még) nem érintettek a kérdésben.

Van, amikor az autizmus elsőre szembetűnő, de van, amikor nem. Az én 9 éves fiamnál Asperger szindrómát diagnosztizáltak átlag feletti intelligenciával (átlag 129-es IQ – bizonyos részterületeken 130 feletti értékkel). Nagyon okos, különösen ha olyan témáról van szó, ami érdekli. Ugyanakkor jelentős nehézségekkel küzd mindenféle érzelmi kérdésben, kezdve azzal, hogy felismerje, megértse és kifejezze saját érzelmeit – a részletekről egy külön posztban mesélek majd, mert ez az egyik gyökere a mindennapi nehézségeinknek, valamint ez az egyik legnagyobb stresszfaktor neki és a környezetének.

Szóval adott egy nagyon intelligens, jóvágású kisfiú, aki szigorúan követi a közösség szabályait – álom diák bármelyik tanító számára, nem igaz?! Nos, bizonyos szempontból igen. De… ugyanez a gyerek darabjaira hullik otthon. Nincs kétségem afelől, hogy az iskolában minta gyerek, de ahogy hazaérünk, és becsukódik mögöttünk az ajtó, elkezdi sorolni a napközbeni eseményeket (néha végtelennek tűnik a lista), és egyértelműen segítségre van szüksége, hogy megértse ezeket a helyzeteket. Ilyenkorra a stressz-szintje már olyan magas, hogy alig tudja kontrollálni saját magát.

Mindent megtett és megtesz, hogy megfeleljen a közösség elvárásainak, ezért az óvodában és az iskolában nagyon nehezen volt felismerhető és beismerhető az autizmus spektrumzavarban való érintettsége, míg nekünk szülőknek az otthon tapasztaltak alapján semmi kétségünk sem volt. Minden fogadóóra, amit ebben a témában kezdeményeztem csődött mondott, mintha két különböző gyerekről beszéltünk volna. Meg sem tudom mondani, hogy hányszor hallottam: “Csak türelmesnek kell lenni vele“, “Legyetek szigorúbbak vele“, “Ez csak hiszti, ne hagyjátok, hogy a gyerek irányítson“, és így tovább. Mostmár elmondhatom: ezek a legártalmasabb mondatok, amiket egy autista gyereket nevelő szülőnek mondani lehet! Egy autizmus spektrumzavarban érintett személy blogján olvastam: csak azért, mert valaki nyilvános helyen “normálisan“ viselkedik, még nem jelenti azt, hogy nem lehet autista. Nagyon fontos gondolat!

Már az elejétől éreztem, hogy Vince valahogy más, csak azt nem tudtam pontosan, hogy hogyan és miben. Sokáig nagyon limitáltak voltak a kommunikációs eszközei, legtöbbször átmenet nélkül hangos sírásban tört ki; 4,5 éves koráig nagyon rossz alvó volt (több, mint 10x ébredt éjszakánként); sosem volt rugalmas semmilyen szituációban, és így tovább. Ugyanakkor közösségben “tökéletesen“ működött – megint egy téma, amire később részletesen visszatérek majd, mert egyértelműen voltak és vannak jelek, amiket fel lehetett volna ismerni, ha több tudás állna rendelkezésre az autizmussal kapcsolatban.

Vince 2,5 éves volt, amikor Anyukám először mondta: “szerintem Asperger szindrómája van“. Akkor azt a (téves) információt kaptuk, hogy 6 éves koráig mindenképpen várnunk kell, mert előtte úgysem kap diagnózist. Szóval vártunk… …és hallgattuk a jobbnál jobb tanácsokat. Egyrészt egyre biztosabbak voltunk benne, hogy érintett, másrészt elbizonytalanítottak a másoktól kapott visszajelzések. Mindez oda vezetett, hogy túl sokáig vártunk arra, hogy vizsgálatra jelentkezzünk, és végül a gyerek 9 éves korában megkapja a diagnózist. Az egyik legfontosabb dolog, amit megtanultunk: hallgatni kell a szülői megérzéseinkre – minden más csak ezután jöhet!