A diagnózis feldolgozása megegyezik a gyászfolyamattal, még akkor is, ha a hivatalos szakvélemény kimondása előtt már biztosak vagyunk a dolgunkban, és csak megerősítésre várunk. Nem volt ez máshogy nálunk, nálam sem – hónapokig tartott, mire eljutottam odáig, hogy az önsajnálaton, és a “miért pont én?”-en tényleg túl tudtam lépni. Ezt akkor írtam, és azóta őrzöm: 

“Csak ültem, és meredten néztem a távolba. Nem magamat hibáztattam, azon a ponton már egy ideje túl voltam, de sokszor még mindig sikítani tudtam volna. Éreztem, ahogy most is összeszorul a gyomrom és kezdenek megfeszülni a karomban az izmok, aztán a kezem is ökölbe szorult. Könnyek kezdtek lassan lecsorogni az arcomon. Sminket már régen nem viseltem, az allergiára fogtam. A kisírt, feldagadt, piros szemeket meg a fáradtságra. Én is tudtam, hogy átlátszó kifogás, de sosem faggattak tovább, kényelmes volt ez így. Fáradt voltam már magyarázkodni. Fáradt voltam már mindenhez. Tudtam, hogy ha el tudnék jutni arra a pontra, hogy elfogadjam a sorsomat, akkor könnyebb lenne. A pszichiáter is azt mondta: probléma, vagy nehézség – meg kell tudni különböztetni. Ez volt az egyik legfontosabb dolog, amit a terápiában tanultam, sokszor mondogattam is magamnak, éreztem, hogy ez lesz a kulcs, de a megvalósítás még váratott magára. Egy hang továbbra is ott kiabált kétségbeesetten a fejemben: miért én???

Szedtem az antidepresszánst meg a nyugtatót, mégis úgy éreztem magam, mintha hullámvasúton ülnék. Feladtam már mindent – először a karrierem, aztán szép sorjában azokat, amikbe azóta próbáltam belefogni, hogy otthon maradtam a család érdekében. Mindent, amiben sikerélményem volt, és maradt az az egyetlen dolog, amiben sorozatosan kudarcot vallottam… Kezdett teljesen felemészteni ami otthon zajlott. Újratervezésben jó voltam, már hozzászoktam, hogy nem én irányítom az életem. 

Nem én, hanem az autizmus.

Sokszor a határán voltam, hogy feladom, hiába tudtam ésszel, hogy a gyerekemről van szó. Aztán másnap újra és újra, ezredszer is tiszta lappal indítottam a napot. Fogalmam sem volt róla, hogy honnan volt ehhez energiám, sokszor én is meglepődtem, hogy milyen higgadt és türelmes tudok lenni. Fura volt magamat ilyenkor kívülről látni: a nő, aki 37 évesen csak árnyéka önmagának, de nincs más választása, mint napról napra felölteni a páncélját és harcba szállni. A külvilág már nem érdekelt, csak hogy túléljem a következő napot. Nem tudtam, hogy meddig tart majd a háború, és hogy túlélem-e, vagy menet közben felemésztenek a sorozatos csaták, de egyelőre talpra tudtam állni, Isten tudja hányadszor már.

Azon a napon is magamba fordultam. Egy újabb küzdelmes hétvége haladt csiga lassúsággal a vasárnap este felé, és akkor megláttam, amit eddig csak tudat alatt éreztem, de a keserűség elfedte: az erőt, ami az elmúlt 9 évben hűséges társamul szegődött. A nevető ráncok mellett megkeményedtek a vonásaim, de éreztem, hogy ez lesz az, megtaláltam a fényt, ami kivezet az alagútból. Lázasan kutatni kezdtem a gondolataim között, hogy rájöjjek, mi nyitotta fel a szememet, de semmi különlegeset nem találtam. Elhatároztam, hogy igenis boldog leszek, senki és semmi nem állhat az utamba! Innentől új időszámítás következik!”

Eddig is tudtam anyatigris lenni ha kellett, de mostantól ez lett az alap: foggal-körömmel kezdtem előre menni a családomért – nemcsak Vincéért, hanem mindannyiunkért.

Az autizmust kevesen értik, azt pedig még kevesebben, hogy ez nemcsak az érintett életét határozza meg gyökeresen, hanem az egész családjáét. A sok rossz tapasztalat mellett rá kellett jönnöm, hogy egyrészt sok a jó is, másrészt hogy nem az emberek hibája, hogy nem tudják, mi a megfelelő (segítő, de legalábbis semmiképpen sem ártó) viselkedés egy autizmusban érintett személlyel, vagy annak hozzátartozójával szemben. Igen: első lépés az empátia, de ez kevés – és ez tapasztalat. Amíg az érintett családok többsége szerint ezt jobb titokban tartani, addig nem fog változni semmi! Ez volt az a pont, ahol nyilvánossá tettem a blogomat ebben a témában.

Az autizmust nem kell szégyellni! Az autizmus egy állapot, ami több területen okoz(hat) komolyabb nehézségeket, de ha abból indulunk ki, hogy mindenkinek vannak erősségei, és ezekre alapozva segítjük őt, akkor nagyon szép eredményeket lehet elérni. Mi nekem a szép eredmény? Például amikor egy sírással, szorongással indult reggelen úgy válunk el az iskola előtt, hogy előkotorja a zsebéből a hangulati skálát, és rámutat, hogy most már a boldog, nyugodt mezőn érzi magát. Szerintem ez az alap, erre lehet építeni. Minden más csak ezután jön.